De vill bli av med handikapp

Den som har det högsta handikappet i golf, 36, får ett ordentligt försprång gentemot de mer erfarna. Systemet är anpassat efter golfarnas olika förutsättningar. Det ska bli rättvist på banan.

Ungefär så är det med den andra typen av handikapp. En person som använder rullstol har lättare att ta sig fram om trottoarkanterna är avfasade, om det finns hissar och om backarna inte är för branta. Här är det alltså miljön som avgör svårighetsgraden; den spelar roll för om det blir svårt eller lätt att ta sig fram.

Därför har begreppet handikapp sedan länge varit uppdelat i två: funktionshinder-handikapp.

Funktionshinder har stått för själva skadan, det varaktiga, till exempel att ha svårt att gå eller att höra dåligt. Och handikapp har stått för skadans innebörd i praktiken. Handikapp är ett relativt ord, som beror på miljön.

Ett funktionshinder behöver inte innebära ett handikapp. Den som har nedsatt hörsel kan hänga med i en föreläsning om det finns hörselslinga, men hamnar utanför om slingan saknas.

Begreppsparet funktionshinder-handikapp har använts i Sverige sedan början av 1980-talet. Då antogs det av Världshälsoorganisationen, WHO, och på 1990-talet av Förenta nationerna, FN.

- Det har revolutionerat handikappolitiken, säger Anders Gustavsson, professor i pedagogik vid Stockholms universitet, som har ägnat de senaste 25 åren åt handikappforskning.

Lagarna har skärpts och attityden till personer med olika skador har förändrats till det bättre. Det man tidigare såg som en personlig svaghet ser de flesta i dag snarare som en fråga om brister i miljön. Anders Gustavsson kallar det "synvända" - insikten om att det är samhället som har problem, inte den enskilda individen.

- Annars hade man nog fortsatt att tycka synd människorna, och velat vara hygglig mot dem. Men man hade inte upptäckt att människor inte behöver vara rörelsehindrade om samhället är anpassat, säger han.

Men nu är förändringar på gång. Ordet handikapp ska mönstras ut. Sedan 2007 avråder Socialstyrelsen folk från att använda det. De anser att ordet kan upplevas som stigmatiserande.

- Det är radikalt, säger Karin Flyckt, som jobbar med terminologi på enheten för funktionshindersfrågor vid Socialstyrelsen.

Radikalt därför att ordet handikapp ändå lever kvar. Särskilt i sammansatta ord, som handikappforskning. Och förbundet De handikappades riksförbund, DHR, behåller än så länge sitt namn.

Radikalt också för att många inte håller med om att ordet handikapp är nedsättande. David Lega, simmaren som nått stora framgångar i Paralympics, kallar sig fortfarande handikappad. Han ser ordet som en beskrivning, inte ett värdeord. Han menar att orden byts ut för ofta. Det blir kontraproduktivt.

- Man vet att orden byts ut hela tiden, men inte till vad. Ibland tror jag att handikapprörelsen isolerar sig. Folk blir nervösa och väljer att inte prata med en handikappad, för att de är rädda att säga fel.

I dag är David Lega föreläsare och driver flera företag. Han väljer medvetet att inte använda "korrekta" ord, för att avdramatisera och minska folks rädsla att göra fel. Många blir lättade av hans liberala inställning.

Visst finns det en poäng i att använda ord som får människor att känna sig mer delaktiga i samhället, särskilt i offentliga dokument, men David Lega reagerar mot att det är de handikappade själva som har tolkningsföreträdet. De får avgöra vad som är rätt och fel.

- Jag kan inte kräva att alla andra ska säga samma sak som jag, säger han.

Det är dessutom mer komplicerat än att bara ett enskilt ord mönstras ut. Samtidigt som ordet handikapp försvann från Socialstyrelsens terminologi bytte man ut det gamla begreppsparet funktionshinder-handikapp mot ett nytt: funktionsnedsättning-funktionshinder.

Just det, delvis samma ord, men med nya betydelser. Det ena ordet i paret - funktionshinder - har helt ändrat innebörd.

Nu är det funktionsnedsättning som ska stå för skadan, det varaktiga, och funktionshinder för den begränsning som nedsättningen innebär, beroende på miljön, anser Socialstyrelsen. Men bara två år tidigare, 2005, rekommenderade Socialstyrelsen funktionsnedsättning och funktionshinder som synonymer. Det kan tyckas märkligt, med tanke på att Socialstyrelsens bank av termer ska leda till ett enhetligt officiellt språk, som minskar risken för missförstånd.

- Det var ett sätt att få bort begreppsförvirringen, förklarar Karin Flyckt.

Men ändringarna har kommit "väldigt tätt", medger hon. Det beror på att Socialstyrelsen egentligen hade velat avråda från ordet handikapp redan 2005, men inte vågade ta steget fullt ut då.

Det nya begreppsparet funktionsnedsättning-funktionshinder har retat upp delar av etablissemanget. I maj kom ett långt och tämligen indignerat brev till Socialstyrelsen från en grupp handikappforskare.

De menar att ordet funktionsnedsättning görs till en egenskap, något som inte går att förändra. Det är i och för sig ingen skillnad mot den gamla definitionen, men till saken hör också att WHO lanserade en helt ny begreppsapparat 2001. I den har ordet handikapp ersatts av ord som handlar mer om delaktighet. I stället för att säga att handikappet är en följd av skadan, menar WHO att en persons funktionsförmåga alltid är beroende av det runt omkring, men aldrig en oföränderlig egenskap.

Det har Socialstyrelsen inte tagit hänsyn till, menar författarna. Ett uttryck som person med funktionsnedsättning tycker handikappforskarna tvärtom förstärker att funktionsnedsättningen är en egenskap, därför att det sätter personen i fokus, före svårigheterna.

Använd ordet funktionsförmåga, argumenterar de. Det är mer neutralt. Och varför räcker det inte med att säga hinder, i stället för funktionshinder?

Men på socialstyrelsen låter argumenten annorlunda. När Karin Flyckt och hennes kolleger har tittat på hur orden används har de märkt att ordet handikapp används som en egenskap snarare än som uttryck för ett samspel med miljön.

- Man pratar om den handikappade personen och inte om den handikappande miljön, säger Karin Flyckt.

Författare och föreläsare må bekänna sig till det miljörelativa handikappbegreppet, men det de skriver eller talar om handlar i alla fall om vilka problem den enskilda personen har, menar hon. Svårigheter som blir till egenskaper.

- Nu gör vi ett försök att särskilja orden igen, säger Karin Flyckt.

- Det finns en del möjligheter att säga saker med det nya språket som inte har gått förut, säger Anders Gustavsson. Men man måste nog vänta lite innan det fått fäste. Kanske blir det som att svära i kyrkan att säga att jag är funktionshindrad - inte funktionsnedsatt.

Anders Gustavsson tycker att det är bra att orden byts ut ibland. Han menar att om vi inte fick in nya ord då och då skulle vårt sätt att kategorisera människor aldrig utmanas.

- Det är bra att veta att funktionsnedsättning-funktionshinder är en tillfällig beskrivning, som finns just nu, säger han.

Men risken finns att det återigen blir mer fokus på den enskilda personens svårigheter framför samhällets oförmåga att bli tillgängligt för alla, menar också Anders Gustavsson.

Den nya betydelsen av funktionshinder är lik den gamla för handikapp. Men det är något som saknas, tycker Anders Gustavsson. I Sverige har nämligen handikapp sedan länge haft två betydelser. Dels den hindrande miljön, dels interaktionen mellan personens svårigheter och hindren i miljön. Någon sådan åtskillnad finns inte längre, sedan Socialstyrelsen bestämt sig för att utmönstra handikapp, påpekar Anders Gustavsson.

- Nu gäller det bara att komma på en term som täcker den relationen, på samma enkla sätt som handikapp gjorde, säger han.

På tidningen Stiletten som ges ut av assistanskooperativet Stil, har redaktionen valt ett eget ord för handikappad. Här skriver man funkis sedan några år tillbaka.

- Det är tufft och rappt och har en positiv attityd, säger redaktören Sari Nykvist.

Funkis är delvis en reaktion på alla ordbyten, men det handlar också om att hitta ett ord som inte fokuserar så mycket på problemen.

- Funkis signalerar att man är någon som fungerar, säger Sari Nykvist.

Tjänstemännens centralorganisation, TCO, har tillsammans med bland andra myndigheten Handisam tagit fram debattskriften Ord som taggar. Vad är okej att säga och vad bör man undvika? Orden sorteras in under "Okej", "Tänk till" och "Varning". Mongo, bokstavsbarn och psykfall faller under "Varning". Men också ett ord som handikappanpassa.

Det signalerar problem och särlösningar, anser författarna. Säg hellre tillgänglig - det som är bra för några är bra för alla.

Anders Gustavsson tror att ordet handikapp kommer att leva kvar ett bra tag. Men på sikt är ordet på väg bort. Redan under 1990-talet var det många som inte tyckte att handikapp lät särskilt bra.

- Speciellt inte i uttryck som de handikappade. Där tror jag många känner i magen att det inte låter riktigt bra, säger han.

Nu har han börjat stöta på de funktionsnedsatta. Frågan är om det är så mycket bättre.

- Det låter fult. Men jag kommer nog att vänja mig.

Erika Wermeling är journalist och skriver om funktionsnedsättningar.

Fotnot: De handikappades riksförbund (DHR) har föreslagit namnbyte, fast med samma förkortning. DHR ska stå för Delaktighet, handlingskraft och rörelsefrihet, enligt ett förslag som medlemmarna tar ställning till i höst.