När talet låser sig (ibland)

Vi kan kalla henne Lisa. Hon hade just fyllt tre då hon skolades in på förskolan. De första dagarna tänkte förskolläraren Alleny Aguilar och hennes kolleger ”blyg”, när de märkte att Lisa inte pratade med vare sig dem eller de andra barnen.

Men när Lisa fortfarande efter några veckor inte hade sagt ett ord – och inte ens gick att få ögonkontakt med – bad de kommunens konsultativa stödteam göra en observation av barnet.

Specialpedagogen Lena Holmberg såg samma sak som personalen på förskolan. Samtidigt hade föräldrarna berättat att deras dotter både pratade och sjöng där hemma. De kunde också ge exempel som visade att hennes språk var välutvecklat.

– Däremot kunde de berätta att liknande problem funnits i familjen tidigare, säger Lena Holmberg.

Hon tolkade det hela som ett tydligt exempel på selektiv mutism, ett ångestrelaterat tillstånd som yttrar sig just så: ett barn är helt stumt i vissa situationer, trots att det har talförmåga.

Selektiv mutism är besläktat med social fobi, och drabbar barn. Vanligen uppträder det i 2–4-årsåldern, ofta i samband med att barnen hamnar i nya situationer eller sammanhang, berättar Zhiwar Naemiakbar, logoped som har inriktat sig på barn med denna diagnos. Men många gånger dröjer diagnosen, eftersom tillståndet inte sällan misstas för blygsel och att både föräldrar och pedagoger tror att problemet ska ”växa bort”.

Enligt Zhiwar Naemiakbar är det olyckligt, för även om den selektiva mutismen växer bort, är risken stor att problemen uppstår igen, senare, om man inte tar itu med dem i tidig ålder.

Specialpedagogen Lena Holmberg är inne på samma linje:

– Förr lät man nog sådana här barn sitta tysta. Men i dag är det ju mycket större fokus på det verbala, både i skolan och arbetslivet. Jag tror att barn med selektiv mutism som inte har fått hjälp riskerar att bli så kallade hemmasittare i tonåren, säger hon.

Hur många barn som drabbas är svårt att säga – i en svensk studie från 1997 uppskattades förekomsten av selektiv mutism hos barn i Sverige till 0,18 procent. Andra studier pekar mot 2–3 procent, berättar Zhiwar Naemiakbar.

– Men jag tror det kan vara ännu fler, eftersom diagnosen inte är så känd, och ibland blandas ihop med autism.

Den statistik som finns visar att selektiv mutism är något vanligare bland flickor.

– Min teori är att det helt enkelt beror på att det finns en annan förväntan på flickor än på pojkar, säger han.

Han menar att många vuxna omedvetet har en större förväntan på att flickor ska ha större förmåga till såväl social interaktion som verbal kommunikation, och att detta i sig kan leda till en låsning hos en del flickor.

Zhiwar Naemiakbar tycker egentligen inte att begreppet selektiv mutism är så lyckat, eftersom selektiv betyder ’utväljande’.

– Det kan ju tolkas som att barnet väljer att vara tyst, men så är det inte. Många forskare förespråkar i stället situational mutism, ’situationsberoende mutism’.

Också Lena Holmberg tycker att termen selektiv mutism är lite bekymmersam.

– Det här handlar inte om vilja, utan om att barnet faktiskt inte kan prata i vissa situationer.

Det var uppenbart för Alleny Aguliar. Blyga barn kan, om inte annat, viska att de behöver kissa eller att de vill ha mer mat. Lisa gjorde ingetdera. Hon tog inte heller några initiativ till kommunikation med andra barn utan satt mest passiv.

Varför uppstår då selektiv mutism? Det finns ingen heltäckande förklaring, enligt Zhiwar Naemiakbar, som följer forskningsläget.

– Man pratar om både om miljö och ärftlighet. Det är vanligt att föräldrarna till barn med selektiv mutism själva har varit tysta som barn eller har erfarenhet av någon form av ångest.

Olika sorters språkstörningar kan också vara en riskfaktor, berättar han, som i sin logopedverksamhet brukar be föräldrarna filma sitt barn.

– Det är inte ovanligt att det finns språksvårigheter som föräldrarna inte har tänkt på. Men sedan vet man förstås inte vad som är hönan och vad som är ägget sådana gånger.

Ytterligare en bakomliggande orsak kan vara att barnet inte har exponerats för muntlig kommunikation med andra än sin närmaste familj. Det kan innebära att barnet inte har samma språkliga erfarenhet som jämnåriga utan selektiv mutism.

Det är inte heller ovanligt att selektiv mutism samvarierar med andra tillstånd, som språkstörning, social fobi och neuropsykiatriska diagnoser, främst diagnoser inom autismspektrum.

Hur skulle då förskolepersonalen bära sig åt för att hjälpa det tysta barnet? Lena Holmberg och hennes kollega i stödteamet, logopeden Sofie Levander, rådde dem att först och främst skapa en så trygg miljö som möjligt för Lisa. Detta löstes genom att Alleny Aguilar och en annan pedagog fick särskilt ansvar för henne, och att en av dem alltid fanns nära henne. Om de hade förhinder ersattes de av annan ordinarie personal, så hon slapp möta helt nya ansikten.

Alleny Aguilar och hennes kollega fick också rådet att ta det mycket varsamt, men samtidigt visa nyfikenhet på Lisa och samtala med henne, utan att ställa krav på svar.

– Det är förstås en utmaning, säger Lena Holmberg och förklarar hur man som vuxen kan tänka på att prata i påståenden snarare än i frågor, ungefär på samma sätt som man pratar med bebisar.

Hon påpekar att man kan få för sig att sådana här barn vill bli lämnade i fred.

– Men då överger man ju barnet helt, och bekräftar på något vis att det skiljer ut sig.

En ”kontaktbok”, där föräldrarna kunde skriva om vad familjen hade gjort hemma gjorde det enklare för förskolepersonalen att hitta saker att tala med Lisa om.

Viktigt var också att barnet inte skulle känna sig pressat. Därför fick personalen rådet att försöka undvika ord som prata och tala när Lisa hörde det.

– Hon visste ju att alla ville att hon skulle prata, och ville det förstås själv också. Men kraven kan förvärra låsningen, säger Lena Holmberg.

Detta gällde det också att få föräldrarna att inse.

– I början frågade de varje dag om hon hade pratat, så vi fick säga till dem att vi lovar tala om när det händer, säger Alleny Aguilar.

Alla i personalen, inklusive städpersonal, kock och tillfälliga vikarier, fick veta hur de kunde bemöta barnet. Det handlade till exempel om att inte ställa direkta frågor och att hitta alternativa sätt att delta i gemensamma aktiviteter, som samlingar. I sådana lägen är det lätt att tänka att barnet ska slippa, påpekar Zhiwar Naemiakbar.

– Men då blir hen inte inkluderad. Jag brukar i stället föreslå att man ger alla barnen flera alternativa svarsmöjligheter, till exempel räcka upp handen, sätta handflatorna i golvet eller säga ja. Då kan barnet med selektiv mutism vara med utan att sticka ut.

Ungefär så gjorde Alleny Aguliar och hennes kolleger.

– Vi jobbade mycket med bilder. Då kunde Lisa också visa vad hon ville att vi skulle sjunga om, vilken mat hon ville ha mer av och så vidare. Det var jätteroligt att se när hon började peka, som ett första steg.

Men i det här fallet behövdes också viss särbehandling. Alleny Aguilar och hennes kollega började med att bara sitta nära Lisa och prata med henne, utan att söka ögonkontakt.

– Vi pratade om olika saker och efter ett tag märkte vi att hon var intresserad av djur. Då började vi läsa bilderböcker med djur och säga djurens läten, säger Alleny Aguilar.

Efter en tid började Lisa reagera med små leenden och annan mimik, men fortfarande utan röst.

– Ibland verkade det som att hon försökte prata, men det kom inga ljud annat än suckar.

Så, efter flera månader, hände det. Lisa viskade ett djurläte i Alleny Aguilars öra.

– Det var förstås helt fantastiskt!

Nu gällde det att fortsätta ta det lugnt och inte göra något stort väsen av framsteget. Som Lena Holmberg uttrycker det:

– Jubla får man göra i personalrummet.

Så småningom började Lisa viska ord också, och ett år efter inskolningen pratade hon ohämmat. Men för säkerhets skull följde Alleny Aguilar och hennes kollega med då det var dags för henne att byta avdelning.

Smart gjort, tycker Zhiwar Naemiakbar, eftersom nya situationer kan trigga problemen igen.

Det kan räcka med att en vana bryts, märkte Alleny Aguilar.

– När vi äntligen hade börjat se några små, små steg till förändring, blev det jullov och Lisa var borta i ett par veckor. Sedan fick vi börja om från början. Det var jobbigt. Så vi sa till föräldrarna att det gynnar er dotter att vara här så mycket som möjligt.

Och allt eftersom släppte låsningarna. Lisa pratade allt oftare, började leka med andra barn, fick en bästis – och började säga hemma att hon ville gå till förskolan.

Vid det laget hade det konsultativa teamet dragit sig tillbaka.

– Vi märkte ju att det gick åt rätt håll och visste att förskolan hade redskapen, så vi gjorde bara några avcheckningar, säger Lena Holmberg.

Nu är det flera år sedan Lisa lämnade förskolan. Alleny Aguilar vet inte vad som hänt med henne sedan dess.

– Men jag hoppas verkligen att det har gått bra!