När orden försvinner blir skrattet kvar

Text: Ronja Boije

Eftermiddagskaffet är serverat i Ester Hosios rum på ålderdomshemmet i Enskede i södra Stockholm. Bredvid henne sitter särbon Gunnar Jonsson som är där på sitt dagliga besök.

– Gud, vad jag svettas! utbrister Ester.

– Ja, det är ganska varmt i dag, säger Gunnar.

– On se. Niin. (’Just det.’) Jag är som en termometer.

Ester är sverigefinne. Hon kom från Finland till Haparanda som tonåring, under kriget. Efter dryga sjuttio år i Sverige växlar hon ständigt mellan svenska och finska. Men Esters språkbyte beror också på att hon har lätt demens och inte tänker på att hennes svenske man Gunnar inte förstår finska. Några svenska ord har hon börjat glömma, men tycker själv inte att det är något problem.

– Det är bara att pladdra på.

På Suomikoti-Finskt äldrecentrum, där Ester bor, är de flesta tvåspråkiga, såväl personal som patienter.

– Våra patienter blandar olika språk och glömmer så småningom det inlärda språket. Det är modersmålet, finskan, som stannar kvar, säger undersköterskan Pirkko Jilnö som sedan några år arbetar på demensavdelningen.

När många av Pirkko Jilnös patienter, som har levt länge i Sverige, på äldre dagar börjar förlora sin svenska, upplever de en trygghet i att få tala sitt modersmål och upprätthålla sin egen kultur. Här på äldrecentret beaktar man inte bara de olika språken, utan även de olika traditionerna. Mors dag firas till exempel två gånger om året, en gång enligt den finska kalendern och ett par veckor senare enligt den svenska.

De flesta demenssjuka visar en tendens att gå tillbaka till tidigare skeden i livet och till tidigare språk. Det finns alltså ett slags ”lökskalsprincip”, där de senaste händelserna och färdigheterna försvinner snabbast, medan barndomens minnen och kunskap stannar kvar längst. Detta lade Sirkka-Liisa Ekman, professor i vårdvetenskap vid Karolinska institutet, märke till – och tog initiativ till det finskspråkiga äldreboendet. Hon förespråkar små demensvårdenheter, där vårdarna och patienterna talar samma språk, i stället för svenskspråkig vård för alla.

När man flyttar till Sverige från ett annat land är det oftast angeläget att kunna göra sig förstådd på svenska, för att känna sig som en del av samhället. Åtminstone när man är ung. I demensvården är det oftast andra saker som prioriteras.

– Integration är viktigt för barn och vuxna, men inte i den här fasen av livet. Då måste man fråga vad som är viktigast: välbefinnande och trygghet eller att alla talar svenska.

Den enspråkiga vården leder även till en överdiagnostisering av patienter med annat modersmål än svenska. De test som används för att undersöka kognition, varseblivning, är språkligt baserade och kulturbundna. Frågorna rör till exempel nutidsorientering eller svensk kultur, vilket kan innebära att invandrare får sämre resultat än infödda svenskar trots att de inte är demenssjuka.

Tidigare trodde man att patienternas aggression helt och hållet berodde på deras demenssjukdom. Det var svårt att få gehör för att problemet låg i språket.

– Men det märks tydligt att patienter som får vård på sitt modersmål blir mindre oroliga och att behovet av lugnande mediciner minskar, säger Sirkka-Liisa Ekman.

Även ester hosio var en del av den svenskspråkiga vården, men Gunnar Jonsson tog beslutet om en flytt när han märkte att det inte fungerade på det svenskspråkiga ålderdomshemmet.

På frågan om hur hon trivs på Suomikoti, svarar Ester:

– Nå, inget vidare om jag är ärlig.

Sedan börjar hon skratta.

– Du trivs i alla fall mycket bättre än på förra stället, protesterar Gunnar. Du ville ju inte vara där. Minns du inte det? Du var ju lite ilsken av dig.

– Jamen, du tål ju ingenting, säger Ester.

Ester minns inte längre var hon bodde för några månader sedan, men namnen på de sedan länge döda syskonen kan hon räkna upp, och humorn är kvar. Gunnar har hon känt i 52 år,  i alla fall enligt Gunnar. Ester gissar att de varit tillsammans ett par år – på sin höjd.

– Tänk så gammal jag har blivit, suckar 86-åriga Ester. Hur gammal är jag nu? frågar hon och tittar på Gunnar.

Ofta vänder hon sig till Gunnar för att få hjälp med någon detalj eller några ord. I jämförelse med många andra på demensavdelningen är Ester ändå ganska pigg.

– De andra här pratar inte så mycket. Man lyssnar och väntar på vad de ska säga, och sedan säger de ingenting, förklarar Ester skrattande.

I sådana fall får sköterskorna eller de anhöriga hjälpa till lite.

– De dementa kan bli väldigt frustrerade när de inte får fram det de vill. När det inte lyckas får man försöka gissa lite och fylla ut deras meningar. Det är viktigt att ge dem tid och vara intresserad av vad de försöker säga, säger Pirkko Jilnö.

– Ibland måste man säga ”håll käft och lyssna på vad jag säger”, hävdar Ester.

Språkvetaren camilla lindholm vid Helsingfors universitet har länge forskat om samtalen mellan patienter med demens och deras vårdare.

– Demensen förändrar både språkproduktionen och förståelsen. Typiska problem är upprepningar och svårigheter att förstå indirekt tal och bildliga uttryck, som ironi och metaforer. Det blir även svårt att hitta ord för abstrakta begrepp, och man börjar använda omskrivningar. Så småningom glöms även de konkreta och vardagliga orden bort, och i slutskedet har många helt förlorat språket, säger Camilla Lindholm.

Ett tidigt tecken är också skrivsvårigheter.

– Dels kan man ha svårigheter att skapa meningar muntligt, dels grafiska och motoriska svårigheter att forma bokstäverna. I stället för att skriva skrivstil börjar man texta. I nästa skede kan man inte texta med små bokstäver utan bara med stora, säger Per Östberg, universitetsadjunkt på Institutionen för neurovetenskap vid Uppsala universitet.

Demensens inverkan på språket är ändå individuell. För Esters del innebär den många upprepningar, svårigheter att hänga med i samtalet och en del bortglömda ord. Hos andra dementa förändras grammatiken, så att exempelvis skrek blir till skrikade. Problemen ser olika ut beroende på vilket område av hjärnan som drabbats.

– Demens beror på att nervceller bryts ner och förloras. Tidigare trodde man att hela hjärnan drabbades, men nu vet man att det är speciella områden som angrips, medan andra delar kan vara ganska intakta. Vilka språkliga förändringar som sker beror på var i hjärnan nedbrytningen äger rum, säger Per Östberg.

Under demenssjukdomens gång växer det angripna området i hjärnan och språkproblemen blir fler och fler. Att förlora sitt språk är smärtsamt både för den dementa och de anhöriga.

– En symmetrisk relation förändras snabbt till en asymmetrisk, där den friska måste stödja den dementa, säger Camilla Lindholm.

Hon får medhåll av Pirkko Jilnö.

– Vissa anhöriga klarar inte av det. De brister i gråt när de kommer hit eller så orkar de inte besöka sina släktingar. Det bästa är att acceptera sjukdomen och att fortsätta att komma på besök. Besöken betyder oerhört mycket, säger Pirkko Jilnö.

Demenssjukdomar beror på ett samspel mellan arv, miljö och slump, men det finns metoder för att förebygga demens.

– En studie i USA på 1990-talet visade att man kan förutsäga risken för alzheimer. Undersökningen kallas nunnestudien, och man tittade på texter som en grupp nunnor skrivit som unga. De som använt ett enklare språk, med mindre innehållsrika meningar när de var unga löpte större risk att drabbas av alzheimer, medan sannolikheten var lägre hos de nunnor som hade ett mer komplext språk, säger Per Östberg.

”Nunnestudien” kan kopplas ihop med andra studier som visar att hög utbildning och livslång tvåspråkighet kan fördröja demens. Intellektuell och språklig stimulans i barndomen och i vuxenlivet kan alltså ha en förebyggande effekt.

Den viktigaste faktorn vid demenssjukdomar är ändå åldern. I åldersgruppen 65-69 år lider knappt 2 procent av demens, medan andelen är över 40 procent vid 90 års ålder och uppåt. Men när demensen väl har brutit ut finns det strategier för att underlätta kommunikationen. Viktigt är att ge den dementa utrymme i samtalet och försäkra sig om att han eller hon är med.

– Olika fasta uttryck kan också fungera som en resurs. Alla använder vi fasta uttryck, men betydelsen blir större när annat språkbruk försvinner. Då kan citat, ramsor eller ordspråk stiga upp till ytan och bli väldigt viktiga för att föra samtalet vidare, säger Camilla Lindholm.

Pirkko Jilnö betonar vikten av att själv vara lugn och behärskad.

– Om man är stressad så märker patienterna det genast. Det viktigaste är att visa respekt. Man måste se de dementa som individer. När man vunnit deras förtroende går det lättare efter hand, och då får man belöningen.

Belöningen den här gången blir en kram från Ester, som tackar för besöket och för Pirkkos rabarberkaka. I dag har samtalet lyckats, och det blir många skratt tillsammans med Ester och Gunnar.

– Man skrattar ofta, det är ett sätt att komma förbi många problem. Även om det finns jobbiga sidor så uppstår många tokiga situationer att skratta åt, säger  Pirkko Jilnö.

Många med demens använder skrattet som ett sätt att ta sig ur en svår situation och göra svårigheterna till ett skämt i stället.

– Ett samtal har lyckats när den dementa får en roll i samtalet och en kontakt med de andra. Gemensamma skratt skapar en viktig samhörighet mellan talarna, säger Camilla Lindholm.

Det är dags för den dagliga promenaden för Gunnar Jonsson och Ester Hosio ute i Suomikotis trädgård.

– Det blir inte alltid som man vill, men det får gå så länge det går, säger Gunnar.

– Gud, vad jag svettas, upprepar Ester för fjärde eller femte gången.