Obekväma ord

Jag är på ett bibliotek. Jag letar efter en kopiator och irrar runt bland smårum. På en stängd dörr sitter en lapp. Det står "Resursrum för studenter med". Någon har satt upp en vit lapp över ordet som står efter med. Det står något under lappen. Vad? Jag går närmare. Genom det vita pappret, som döljer det sista ordet, kan jag se att det står läshinder. Alltså "Resursrum för studenter med läshinder". Det finns en glasruta i dörren och därinne sitter en ung kvinna vid en dator. Hon arbetar. Är det hon som har satt upp den vita lappen? Om det inte heter läshinder, vad heter det då?

Jag blir nyfiken på varför vissa saker byter namn. Jag vill ta reda på vem som föreslår nya ord, och hur detta arbete går till.

Behovet av nya ord uppstår när någon är missnöjd med ett befintligt ord. Missnöjet med person med funktionshinder och student med läshinder uppstod därför att det rådde förvirring. Åtminstone enligt dem som arbetar med dessa frågor på Socialstyrelsen.

Uttrycket person med  funktionshinder användes parallellt med uttrycket person med funktionsnedsättning. Men enligt en ideologi, som Socialstyrelsen har anammat, sitter inte hinder i en person. Hinder sitter i miljön.

Ett exempel är att en bok med liten text kan vara ett hinder för någon som inte ser så bra. Med större stil är hindret borta. En trappa är ett hinder för någon som sitter i rullstol. Med en hiss eller en ramp är hindret försvunnet.

- Denna ideologi har sina rötter i 1960-talets handikapprörelse, och genomsyrar Socialstyrelsens arbete: att fokusera på miljön och dess tillgänglighet, snarare än på människan och hans eller hennes eventuella begränsningar, säger Hans von Axelsson på Handisam, en myndighet som samordnar arbetet inom det funktionshinderspolitiska området tillsammans med Socialstyrelsen.

Han får medhåll av Karin Flyckt på Socialstyrelsen:

- Vi tyckte att det var ett sammelsurium av termer. Vi ville vara tydliga med att hinder sitter i miljön och att en människa inte har ett hinder, utan en funktionsnedsättning. Därför införde vi uttrycket person med funktionsnedsättning i oktober 2007. Vi skiljer mellan tre olika typer av funktionsnedsättningar: psykisk, fysisk och intellektuell.

Arbetet med att ta fram uttrycket person med psykisk/fysisk/intellektuell funktionsnedsättning var mödosamt. Det inbegrep flera möten med representanter från olika intresseorganisationer, och de var inte alltid eniga.

Termen (man kallar det term, även om det är ett uttryck med flera ord) kom ursprungligen från ett FN-dokument från 1983. I protokollen från mötena syns en osäkerhet om vem termförändringen egentligen riktar sig till, och varför mötena över huvud taget äger rum.

Socialstyrelsen tog till slut ändå ett beslut om nya termer, och lanserade dem genom de kanaler man hade till sitt förfogande, som den egna databasen med termer, texter på hemsidan och pressmeddelanden. Vissa instanser, som regeringen, uppvaktades direkt, eftersom man tyckte att det var bråttom: lagar höll på att författas och Socialstyrelsen var mån om att de nya termerna kom med.

Hur man benämner en viss folkgrupp är en annan laddad fråga, och etnicitet är ett område där nya benämningar ofta dyker upp och diskuteras. Ordet rom har förekommit i Sverige åtminstone sedan slutet av 1970-talet. Det kommer av sanskrits dôm, som betyder 'man' eller 'människa'. Men det har fått stå tillbaka för ordet zigenare.

Romer från Balkan kom till Sverige under 1990-talet och reagerade då på vad de tyckte var ett nedlåtande språkbruk. På Balkan används ordet rom, som är inlånat från romani chib, romernas eget språk. Andra ord, som motsvarar svenskans zigenare, anses nedsättande. De nyanlända romerna blev förvånade över uttryck som zigenarkonsulent, berättar Dimitri Valentin på Språkrådet.

- Rom på vårt språk, romani chib, syftar på en man med romskt ursprung, säger  Dimitri Valentin.

Hans kollega Baki Hasan tillägger att rom även kan betyda 'människa' , bland annat.

Termen rom används av romerna själva, och därför var det självklart att stärka användningen av detta ord även i Sverige. På 1990-talet lanserades det i utskick som gällde kulturevenemang, och anammades direkt av olika råd och delegationer som arbetade med integration på nationell nivå.

Inom ett tredje område, kön, har uttrycket hbt-person spridits av bland andra Riksförbundet för homosexuellas, bisexuellas och transpersoners rättigheter, RFSL. De kände ett behov av nya termer för att täcka ett större upptagningsområde bland medlemmarna. Tidigare hade RFSL organiserat homo- och bisexuella, under namnet Riksförbundet för sexuellt likaberättigande, men nu skulle man också tillvarata transpersoners intressen.

Hbt är en förkortning av 'homosexuell, bisexuell och transsexuell'. Termen hbt-person bildades av redaktören på RFSL:s tidning Kom ut, år 2000, efter mönster från det engelska LGBT (lesbian, gay, bisexual, transgender). Den nya termen infördes genast i tidningen, på hemsidan och i all intern och extern information. Lars Jonsson på RFSL berättar att politiker genast anammade den nya termen.

 Det som RFSL gör upplevs som politiskt korrekt, och det vill politiker haka på. Medierna följer efter.

Termerna rom och hbt-person används flitigt i medierna. Även om allmänheten inte använder dem aktivt, så vet de flesta vad de betyder. När det gäller termen person med funktionsnedsättning är bilden mer komplex.

I dag, tre och ett halvt år efter Socialstyrelsens lansering, är uttrycket person med funktionsnedsättning långt ifrån allmängods. Det har främst slagit igenom i lagtexter och i andra mycket formella texter. Uttrycket används däremot inte i broschyrer från landstinget, inte heller i diskussionsgrupper bland föräldrar eller bland personal som arbetar med personerna i fråga. Framför allt lyser det med sin frånvaro hos dem som själva har funktionsnedsättningar. Hur kommer detta sig?

Det verkar finnas två anledningar. Den första har att göra med vem som har tagit fram uttrycket. Den oenighet som syntes i protokollen från mötena lever kvar, och gör att alla inte vill använda den nya termen. Men i synnerhet spelar det faktum roll, att det inte är gruppen själv, det vill säga de människor som har funktionsnedsättningar, som har tagit initiativ till den nya termen.

Det finns en tradition i termgivning att varje grupp har rätt att själv välja sin term. Det betonar bland andra Deborah Cameron som i sin bok Verbal hygiene ger exemplet: "Om någon presenterar sig själv  som George är det bisarrt och möjligen en hotfull handling att envisas med att kalla honom Bill".

Denna tradition är tydlig beträffande termerna rom och hbt-person. Romerna valde själva rom, och hbt-person togs fram inom RFSL. Hbt-person är dock en formell term. När det gäller att beskriva den egna sexualiteten används andra ord, som bög, homosexuell, lesbisk och flata.

Men vilka ord använder personer med funktionsnedsättningar om sig själva? Om de måste använda en etikett blir det funktionshindrad eller person med funktionshinder.

Här kommer vi in på den andra anledningen till varför termen person med funktionsnedsättning används så pass lite. Den har att göra med avstånd och närhet. Kategorier och gruppnamn över huvud taget används helst på ett visst avstånd från den grupp man benämner.

Den som är långt borta behöver urskilja en grupp för att förstå dess behov - till exempel landstinget och kommunen, som har ansvar för vård och omsorg, och riksdagen, som reglerar landstinget och kommunens uppgifter.

Föreningen Grunden, en organisation med texter skrivna för och av denna grupp, använder etiketten funktionshindrad/person med funktionshinder främst när man ska definiera sin verksamhet utåt, men knappast inom gruppen. På nätforumet där föräldrar till barn med funktionsnedsättningar diskuterar används utvecklingsstörning när det handlar om skolform och diagnoser. Men när samtalsämnets fokus flyttar från offentligheten till hemmet eller samspelet med kamrater och lärare, används ord som lite långsammare och undervisning på sin nivå.

Vi människor kan växla register. Ordvalet beror på syftet. Termen person med funktionsnedsättning är mycket formell, och används därför främst i juridiska sammanhang.

Socialstyrelsen önskade att de nya termerna skulle vara tydliga, korrekta och neutrala. Här kan även en underliggande vilja skönjas, nämligen att höja statusen på dem som kallas för person med funktionsnedsättning.

Inom språkvården finns idén att språket påverkar tanken. Att vad man kallar något påverkar attityden till detta. Fungerar det? Höjs statusen?

- De som använder det, person med intellektuell funktionsnedsättning, de tror att de är lite bättre än vi. De tror att de är lite smartare än vi, säger Rickard, som gått i särskola och som i dag arbetar på en medieverkstad.

Men finns det några bra ord, då?

- Nej, det finns väl inget bra ord. Alla är ju människor, säger Rickard.

Jag möter andra människor som raljerar över uttrycket person med funktionsnedsättning:

- Jaså, är det det nya? Heter det så nu? Haha. Kalla det för vad det är i stället.

Jag frågar två gymnasieungdomar vad de tycker om termen:

- Det låter som ett desperat försök! säger de.

Till den som raljerar och vill att vi ska "kalla saker för vad det är" skulle jag vilja ställa följande motfrågor: Hur ser det ut om vi inte tror att språket påverkar tanken? Blir det i så fall någon skillnad om vi döper vårt nyfödda barn till Vilde eller Tryggve? Blir det i så fall skillnad om vi bjuder in till en kväll hemma och i inbjudan skriver födelsedagsfest, nätverkstillfälle eller muntlig interaktion?

Om språket inte påverkar tanken, varför lägger vi då ner så mycket tid på att välja rätt företagsnamn, formulera våra kärleks-sms och fundera på hur vi ska strukturera vårt cv?

Om språket inte påverkar tanken, varför dolde någon på biblioteket ordet läshinder under en lapp? Lappen blev  i sig ett läshinder - för mig. Men det blev också en ingång. Till laddade ord.

Läs mer: I Språktidningen 5/09 skriver Erika Wermeling om Socialstyrelsens försök att ersätta ordet handikapp.