Hur ska vi tala med varandra?

Det är fruktstund en förmiddag i en särskola i östra Stockholm. Den lilla klassen med sex elever samlas runt köksbordet. På ett skärbräde ligger små äppelbitar och mitt på bordet står mjölken. Felix, tio år, kan inte tala, men han ljudar och sneglar på äppelbitarna. Det låter som en gnällande klagan.

– Vad är det du vill, Felix? frågar Lillemor Esping-Brodén, hans klasslärare.

När hon upprepat frågan tar han sin smarta telefon och skrollar fram bilden på ett äpple, klickar på den och räcker över telefonen till Lillemor.

– Jag vill ha äpple, säger telefonen.

– Jaha, du vill ha äpple! Varsågod, säger hon och räcker över en äppelbit.

Tanken är att han kanske vill ha mer, och då får möjlighet att öva sig på att be om det igen. En stund senare ber Felix om mjölk genom att klicka på mjölkbilden i sin telefon och räcka telefonen till Lillemor. När han druckit ur klickar han på symbolen ”färdig” och visar den. Fruktstunden är över.

Barn som har autism är ofta sena i sin talutveckling och de hittar sällan andra, icke-språkliga, sätt att kommunicera.

– Det stora problemet vid autism är ofta att barnen inte förstår varför de ska ta kontakt med andra för att få det de vill ha. De kan ju ta det själva. De klättrar kanske upp på sin mamma för att nå, i stället för att be henne om det de vill ha, säger Sara Lindhagen, logoped på Autismcenter för barn och ungdom i Stockholm.

En del föräldrar efterfrågar talträning för sitt barn, men det är oftast inte där man ska börja, fortsätter hon.

– Att kunna uttala ljud och ord leder ju inte automatiskt till kommunikation. Det är viktigare att få i gång ett samspel och en vilja att förmedla sig med andra.

Ofta märks de autistiska dragen redan i spädbarnsåldern genom att barnen har svårigheter att delta i det sociala sampelet. Många barn härmar till exempel inte ansiktsuttryck eller gester.

När ett barn väl har fått en autismdiagnos, erbjuds familjen kontakt med landstingets habilitering för råd och stöd. Ofta handlar en del av kontakten om att hjälpa barnet att lära sig interagera med människor i sin omgivning.

Man börjar med att kartlägga barnets kommunikation genom föräldrasamtal och besök i skolan eller hemmet. Använder barnet gester, eller finns det annan antydan till samspel? Då bygger man vidare på det. Annars blir nästa steg att skräddarsy insatser som ska få i gång barnets kommunikation. Allt i samråd med föräldrarna.

Alternativ och kompletterande kommunikation, AKK, är enligt autismforskningen det bästa sättet att stödja ett språkförsenat barns utveckling av kommunikation, tal och språk. Målet är primärt att barnet ska bli bättre på att meddela sig – på vilket sätt det nu vara må. Men studier visar att kommunikationsstöd även stimulerar tal.

Ett beprövat sätt att lära barnet varför det är bra att kunna kommunicera är den AKK-metod som kallas picture exchange communication system, PECS. Den utvecklades i USA i slutet av 1980-talet, och har i modifierad form fått stor spridning i Sverige sedan början av 2000-talet. Metoden går ut på att barnet räcker över en bild på det eftertraktade till den vuxna. Då lär sig barnet att det kan löna sig att ta kontakt, och att kommunikationen måste riktas till någon. PECS finns numera också som app för smarta telefoner.

PECS-inlärningen är noga strukturerad i sex faser, och de vuxnas reaktioner på barnens agerande är avgörande för att barnen ska förstå poängen. Man börjar i hemmet med en bild på något som barnet gillar, till exempel äpple. En assistent hjälper barnet att räcka över bilden till den vuxna som har den åtråvärda äppelbiten, och då får barnet den. Detta upprepar man med allt mindre assistans tills barnet klarar att räcka över bilden utan hjälp.

Men barn med autism har ofta svårt att generalisera sina färdigheter. När de personer som de ska samspela med byts ut, kan de plötsligt inte det som de just har lärt sig. I den andra fasen generaliserar man därför förmågan, övar med samma bild, men med olika personer och i de olika miljöer där barnet vistas.

I den tredje fasen ska barnet lära sig skilja på olika bilder. Barnet ska alltså förstå att det inte är själva överräckandet som ger det åtråvärda, utan att det också spelar roll vilken bild man väljer. Den vuxna ska inte ”hjälpa till” och ge barnet det föremål hon vet att barnet vill ha, utan låtsas oförstående och upprepa proceduren tills barnet väljer rätt bild i sammanhanget. Alla vuxna måste vara konsekventa, annars tappar barnet sin nyvunna färdighet och man får börja om.

I de senare faserna kan man börja bygga meningar, besvara frågor och uttrycka vad man gillar och ogillar – alltså andra förmågor än bara att begära. Men alla barn når inte så långt. Det beror på graden av autism och eventuell utvecklingsstörning. Träningen måste hela tiden anpassas till barnets aktuella nivå.

Barnet förvarar sina PECS-bilder i en pärm eller i en app, och den fylls på med nya bilder efter hand, alltid utifrån barnets behov. Man har olika ”album”, med rubriker som ”ätbart”, ”aktiviteter”, ”viktiga personer”, ”platser” och ”saker”. Varje barn har alltså sin unika pärm eller app. Och varje ny bild tränas in på samma omsorgsfulla sätt.

Man kan också använda bildkartor av olika slag. Situationskartor innehåller bilder knutna till en viss situation, till exempel ”mindre fart”, ”högre fart”, ”igen” och ”stoppa” för gungan. Kartorna placeras ut där aktiviteten äger rum eller så bär man med sig dem i ett knippe eller i digital form i sin mobiltelefon eller surfplatta. De vuxna pekar på bilderna när de pratar om det som bilderna föreställer, så kallat pekprat. De kan till exmel peka på bilden på en kaka och säga Nu äter vi kaka. Så småningom kanske barnet självt börjar peka och kommunicera på det sättet. På en generell karta har användaren i stället hela sitt ordförråd på en och samma karta.

Bilder kombineras ofta med någon annan AKK-metod, som talförstärkande tecken. Då gör den vuxna ett specifikt tecken för det ord som är huvudordet i det hon säger, parallellt med sitt tal. Det är smidigt för barnen att åtminstone kunna tecknen för ja, nej och toa, om bilderna inte är tillgängliga. Tecknen är hämtade från det svenska teckenspråket.

En del barn med autism förstår inte bilder. Då kan kroppsspråk och tecken vara huvudsakligt kommunikationssätt, och fungera väl, som för barnen på ett elevhem i södra Stockholm.

Vårdaren Liza Bjarnhede och jag sitter i en soffa i vardagsrummet och pratar. I fönstret står gröna krukväxter. Från Petras rum hörs svagt ljudet av popmusik från en radio. Petra själv går omkring i vardagsrummet och köket intill och ”pratar” oavbrutet. Det låter som ett ylande, rösten går upp och ner. Petra är elva år, men kan inte kommunicera med tal.

Plötsligt kommer Petra fram till Liza, tar hennes hand och för den mot dragkedjan på sin tröja.

– Vill du att jag ska dra upp dragkedjan, frågar Liza Bjarnhede och drar upp den. Bra!

I rummet bredvid köket sitter Jonas på sin säng och föser små fjäll från kottar ner på golvet. När alla fjäll har ramlat ner, sätter han sig på golvet i stället och börjar plocka upp ett fjäll i taget och lägger det i en liten plastburk. Så skakar han på burken och tar nästa fjäll.

– Jonas samlar på kottar. Han verkar gilla dem, säger Liza Bjarnhede från köket.

Petra går in i Jonas rum. Då slår Jonas häftigt med högra handen på vänster underarm.

– Det betyder ”stäng dörren!”, säger Liza och stänger dörren efter oss.

Jonas är fjorton år gammal och kommunicerar utan tal, även han. Han tecknar med händerna i stället.

Om barnet inte kan tala, finns det verktyg som kan det i stället: ”talande hjälpmedel” (se även artikel på sidan 40). Ett exempel är appen som Felix använder, men det finns även äldre tekniska hjälpmedel av andra slag, där man trycker på knappar för att höra inspelade ord eller meningar. Numera finns många olika appar för datorer, mobiltelefoner och surfplattor – och utbudet växer. En app rymmer mycket mer än en PECS-pärm, som blir otymplig när antalet bilder växer. En fördel med talande hjälpmedel är dessutom att man får med språkljuden.

Men man ska inte heller överskatta vad ett tekniskt hjälpmedel kan göra, säger Sara Lindhagen.

– En del föräldrar tror att barnet ska kunna prata om fler saker, genom det större utbudet av ord. Men det blir inte alltid så. Barnet har ju samma förutsättningar som innan, säger hon.

De första forskningsstudierna som jämfört surfplattor med PECS tyder på att barn lär sig surfplattorna snabbare, och det finns också studier som pekar på att talande hjälpmedel stimulerar tal mer än PECS. Det säger Gunilla Thunberg, disputerad logoped som är expert på kommunikationsstöd till barn med autism och verksam i Göteborg.

Hon poängterar att forskningen förordar multimodalitet, det vill säga att man introducerar flera olika AKK-sätt till barnen. I förväg kan man inte veta vilket som fungerar för just det barnet i olika situationer och med olika personer.

Det är viktigt att även omgivningen tar kontakt med barnen på flera olika sätt.

– Ett barn i skolmiljön kan till exempel omges av vuxna som pekpratar och tecknar både till barnet och sinsemellan, och barnet självt använder pekprat på bildkarta vid maten, har bilder och ljud på sin surfplatta i några lekar och använder vissa tecken. Men hemma kanske barnet mest använder kroppsspråk, lite pekprat och några få ljud eller ord som familjen förstår, säger Gunilla Thunberg.

En annan rekommendation är att föräldrarna anammar en så kallad responsiv kommunikationsstil. Vanligen betraktar vi småbarn som bra på att samspela, och går in i mönster där man turas om att ”ha ordet” i ett samtal, långt innan barnet förstår detta. Vi tolkar in en innebörd i allt barnet signalerar, och så småningom börjar barnet uppfatta betydelserna. När ett barn inte sänder så tydliga signaler, sätts detta naturliga mönster lätt ur spel.

– Ett barn med autism får inte lika många ”turer” – det får inte ordet lika många gånger som andra. Det kan bli tio tillfällen färre per dag, det vill säga trehundra per månad, vilket blir fyratusen tillfällen på ett år! säger Gunilla Thunberg.

De vuxna runt barnet kan också bli för pådrivande. De väntar inte på svaret tillräckligt länge utan besvarar frågan själva, eller ställer en ny fråga. Barn med autism behöver mer tid för att bearbeta språklig information och för att kunna uttrycka sig. Risken är att det blir en negativ spiral, där barnet blir passivt och inte lär sig att ta initiativ. Responsiv stil innebär just att vänta in barnet, svara på barnets initiativ, låta barnet styra. Då kan barnet lära sig spontan kommunikation på eget bevåg.

– Om det sedan är med bilder, tecken, ljud eller tal beror på varje barns förutsättningar. Men ett sätt att kommunicera är livsviktigt att hitta, säger Sara Lindhagen.

Inna Sevelius är frilansjournalist.

Fotnot: Petra och Jonas heter egentligen något annat.